Aurélien,

ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
AccueilBienvenueCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Lilou: je me présente

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lilou

avatar

Féminin
Nombre de messages : 2
Age : 34
Localisation : Ardennes
Emploi/loisirs : En congé parental
Humeur : L'avenir nous le dira
Date d'inscription : 06/04/2011

MessageSujet: Lilou: je me présente   Mer 6 Avr - 23:06

Bonjour à tous,

Donc voilà, je suis l'heureuse maman de deux magnifiques petites filles, ma première, Amandine qui va sur ses trois ans et sa petite soeur Amélie qui est née le 26 novembre 2010.

Malheureusement, à la naissance d'Amélie on remarque des taches sur ses jambes et sa main droite, la sage-femme étant incapable de savoir ce que c'était, l'emmène tout de suite en pédiatrie, j'ai à peine eu le temps de la voir quelques secondes.

Trois quart d'heure plus tard, le pédiatre me ramène Amélie, en etant lui aussi incapable de nous dire qu'est ce que c'était que ces taches. A priori, il pensait que c'était un angiome vasculaire. Jamais personne n'avait vu ça au sein du personnel. Donc le lendemain un autre pédiatre vient examiner Amélie et le surlendemain le verdict tombe: Amélie est atteinte de la maladie de Cutis Marmorata.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pechounette
Team
Team
avatar

Féminin
Nombre de messages : 23
Age : 51
Localisation : région toulousaine
Emploi/loisirs : montagne et gourmandises
Humeur : confiante en l'avenir
Date d'inscription : 09/12/2009

MessageSujet: Re: Lilou: je me présente   Sam 16 Avr - 19:09

bonjour Lilou! ton témoignage me ramène 20 ans plus tôt : quand le pédiatre est venu me dire que mon fils était transféré dans un service néonatalogie à l'autre bout de la ville...11 jours avant que le diagnostic tombe, aucun pronostic vital d'annoncer..pas de véritable suivi non plus ! notre chère administratrice Coco et son fils pourront t'en dire un peu plus !
comme chaque cas est différent par le degré de profondeur et surface de l'atteinte de la maladie, je peux juste te dire que mon fiston, âgé de 20 ans ,va aussi bien que possible ! à bientot !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lilou

avatar

Féminin
Nombre de messages : 2
Age : 34
Localisation : Ardennes
Emploi/loisirs : En congé parental
Humeur : L'avenir nous le dira
Date d'inscription : 06/04/2011

MessageSujet: Re: Lilou: je me présente   Jeu 21 Avr - 22:47

Bonjour Pechounette,

Oui c'est vrai il existe plusieurs degrès d'atteinte de la maladie et "par chance" Amélie n'est pas gravement atteinte. En effet ses tâches ont beaucoup diminuées depuis sa naissance et la maladie n'a apparament pas touché d'organes vitaux d'après les multiples examens qu'elle a passé. Par contre, dès la naissance, on a pu observer qu'elle avait le bras droit et la jambe droite plus petits que le coté gauche. Pour le moment la maladie évolue bien et on espère que ça continuera dans ce sens.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
aurélien
Modérateur
Modérateur
avatar

Masculin
Nombre de messages : 147
Age : 21
Localisation : Région marseillaise
Emploi/loisirs : Collégien ( futur membre du GIPN )
Humeur : Rigolo, Casse -Niflettes
Date d'inscription : 18/12/2008

MessageSujet: Re: Lilou: je me présente   Sam 10 Déc - 22:38

Bonsoir Lilou,

Avec énormement de retard , je vous réponds.
On a, avec maman, perdu l'accès à notre forum.
J'ai pu enfin récupérer mon mot de passe mais pas maman pour l'instant.
J'espère qu'Amélie va bien.
Je peux vous faire le point sur mes traitements si vous le voulez
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
aurélien
Modérateur
Modérateur
avatar

Masculin
Nombre de messages : 147
Age : 21
Localisation : Région marseillaise
Emploi/loisirs : Collégien ( futur membre du GIPN )
Humeur : Rigolo, Casse -Niflettes
Date d'inscription : 18/12/2008

MessageSujet: Re: Lilou: je me présente   Mer 17 Oct - 8:01

Avec un grand retard, je te salue Lilou.
Je te dis a très vite Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Lilou: je me présente   

Revenir en haut Aller en bas
 
Lilou: je me présente
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» « Que représente pour toi ma Parole ? »
» LILOU [trou dans le palais apres op ??]
» Bonjour, je me présente.
» Eméto qui vit dans la peur omniprésente d'une "catastrophe"
» Qu'est que la nudité représente aujourd'hui?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Aurélien, :: Présentations des membres-
Sauter vers: