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ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Liszaz973 - Présentation

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Liszaz973



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MessageSujet: Liszaz973 - Présentation    Jeu 27 Mar - 18:18

Bonjour à tous,

Je me présente. Je m'appelle Vanessa, je suis l'heureuse maman de Lise 7 ans et Eliot bientôt 3 ans atteint d'un cutis marmorata tangelactatica congénita. C'est moi même qui est remarqué des tâches et une marbrure totale sur le bras gauche de mon fils, le lendemain de sa naissance. Il est né par césarienne à 41sa+5.
Je suis donc allé voir la pédiatre à la nurserie, qui ne savait pas du tout ce qu'il avait.
Je précise que je vis en Guyane mais d'origine du nord de la France.
Elle a demandé à la dermatologue de venir me voir et pareil, elle ne savait pas. Elle a pris des photos qu'elle a envoyé à Necker. La diagnostic est tombée avec une délicatesse, je me suis effondré surtout à l'énoncé des pathologies pouvant y être associées.
Par bonheur, sa maladie se limite à ses marbrures, ses tâches qui ressemblent à des cicatrices, et un gros angiome sur la main. Ses "marques" s'étendent de la main à l'omoplate.

Il est suivi très souvent ici, il vit très bien avec , m'a pas de soucis particulier, mon bras est très légèrement plus mince que l'autre, le seul problème pour lui sont les douleurs très intenses lorsque qu'il tombe ou se blesse sur ce bras.

Mais je ne peux m'empêcher de m'inquiéter pour mon fils. Nous n'avons pas de spécialiste de cette maladie ici, on a un peu l'impression que des tâches sont plus nombreuses, il a un rdv par mois avec le pédiatre qui surveille mais j'ai plus l'impression que c'est devenue une routine, qu'ils ne savent pas trop quoi fiez. Nous avions pris rdv à Necker l'été dernier mais ils ont annulé le rdv à la dernière minute et impossible pour nous de changer nos dates de billets d'avion.

J'ai rdv cette après-midi avec son pédiatre, je pense exigé des rdv sur Necker et une prise en charge de la sécurité sociale de nos billets d'avions....

Voilà un bon roman pour commencer....

Merci à tous.
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Coco1811
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MessageSujet: Re: Liszaz973 - Présentation    Ven 28 Mar - 20:51

Bonjour et bienvenue à toi et ton petit Bou Smile
Ce que je peux te dire, c'est qu'ici, le seul Professeur connaissant et ayant traité le Cmtc de mon fils est décédé.
Nous n'avons plus de référent médical sauf un chirurgien de maladie vasculaire rare qui a déjà pratiqué plusieurs phlébotomies sur Aurélien et le résultat est plus que probants.
Le changement de température peut expliquer ta crainte de marbrures plus nombreuses.
Je peux t"aider concernant les traitements à suivre si tu veux.
Bien à toi

_________________
Sur les ailes du rêve même les moineaux blessés ont des ambitions d'Albatros...
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