Aurélien,

ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Cutis marmorata : explication la plus simple ...

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MessageSujet: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 5 Jan - 23:02


CAS PARTICULIER : CUTIS MARMORATA TELANGIECTATICA CONGENITA


Également appelé syndrome de van Lohuizen, d’après la pédiatre hollandaise qui la première a décrit ce syndrome en 1922, il s’agit
en réalité d’une malformation vasculaire réticulée et non d’un véritable livedo.
En effet, cliniquement, il s’agit d’un érythème télangiectasique et phlébectasique agencé de manière réticulée (et non d’un
érythème ou d’une érythrocyanose comme le vrai livedo), présent dès la naissance ou survenant dans les trois premiers mois de la vie.
Souvent, les lésions sont focalement atrophiques, érosives ou ulcérées. Pour cette raison, le diagnostic différentiel avec
le livedo physiologique néonatal, très fréquent, est simple.
La cutis marmorata telangiectatica peut être généralisée, mais touche surtout les membres. Il est important de ne pas méconnaître
ce diagnostic en raison des nombreuses anomalies extracutanées qui lui sont associées.
Presque tous les organes peuvent être
concernés par ce syndrome, les anomalies les plus fréquentes étant des malformations squelettiques (dystrophies des membres),
neurologiques (épilepsie, oligophrénie) et oculaires (glaucome). Le diagnostic précoce du glaucome, en particulier, permet d’éviter
des séquelles permanentes.
De fait, ce diagnostic implique, d’une part, une certaine réserve sur le pronostic et, d’autre part, une
prise en charge multidisciplinaire de ces enfants par le dermatologue, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ophtalmologiste et l’orthopédiste.
La survenue parfois retardée des atteintes extra cutanées justifie un suivi pédiatrique prolongé.

Le traitement des ulcérations cutanées ne comporte pas de particularité. Il faut conseiller aux parents de protéger
l’enfant autant que possible de toute exposition au froid, qui est souvent responsable de l’ulcération des lésions.

RUPPRECHT R, HUNDEIKER M. Cutis marmorata teleangiectatica.
Wichtige Aspekte für die dermatologische Praxis. Hautarzt, 1997, 48 : 21-25.
Thérapeutique dermatologique, Médecine-Sciences Flammarion © 2001C


L'image n' est pas facile à regarder
Pourtant, il y a 13 ans, c'était la jambe d'Aurélien...
Aucun voyeurisme et ne surtout pas s'apitoyer car aujourd'hui avec 22 séances de lasers, la jambe n'est plus ce qu'elle a été
et ne risquait surtout de ne plus être.
Alors...garder toujours l'espoir même si parfois, ne serait-ce que pendant 2 secondes, on a envie de tout relâcher. Mais c'est toujours à ces instants précis que le regard d'un petit bonhomme vous regarde fixement et tendrement dans les yeux ...
A partir de là, on enfouit ses larmes et on se dit "putain, tu n'as pas la droit...."
bb


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Dernière édition par Coco1811 le Ven 9 Jan - 14:51, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 8 Jan - 10:08

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Sam 21 Mar - 19:23

Peut-être du nouveau ?
Je n'en sais rien.
J'ai trouvé cet article provenant de la Nasa IcI
Même avec la traduction de google, ce n'est pas facile à comprendre.
J'ai donc envoyé un mail.
En attendant, leur réponse, si une personne avait une connaissance avec
un professeur d'anglais afin que je puisse mieux comprendre...
Merci de tout coeur

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Sam 21 Mar - 22:12

Dès lundi je vais voir ce que je peux faire au boulot.
J'espère trouver quelqu'un qui pourra nous aider.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Sam 21 Mar - 23:05

Merci Mon Pan, car j'ai beau relire, je ne comprends pas grand chose

Merci encore

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 0:59

salut ma Coco,
je rentre de voir le spectacle Hodyday on Ice à Toulouse et passe te dire un petit bonsoir
Pour ton texte je te le fais traduire par une prof d'anglais, je ne sais si pas si tu as vue mais c'est une publication de 2002.
SIMON a RDV le 6/04/09 chez le dermato, je l'ai imprimé et je lui en parle.
Bisous bonne nuit
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 9:36

Coucou Ma Térésa,

J'espère que le soirée fut belle. J'étais au téléphone avec notre Pin Pan Poum hier soir et on se demandait où tu étais passée.

Oui, j'ai vu que la publication datait de 2002 mais je ne l'avais jamais vu auparavant dans mes recherches.

Si j'arrive a avoir une traduction correcte, je la mènerai au Rdv de Montpellier le 2 avril.

Bisous et bonne journée
Wink

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 20:23

oui , belle journée j'adore le patinage sur glace.
De plus il y avait le couple Sarha Abitbol et Stephane Bernatis des patineurs qui avant 2003 étaient souvent sur les podiums. Quand on les voit tous les deux sur la glace c'est incroyable, il fait virevolter Sarha comme une poupée dans les airs.
Dommage que la nature n'est pas bien fait les choses sinon c'est un sport que j'aurai bien pratiqué.
Maintenant moi, j'ai du mal à me tenir sur les trottoirs glacés. ...C'est du patinage aussi mais moins beau à voir.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 20:41

Je crois que tu devrai postuler aux cotés de Candéloro et Nelson Monfort...
Je ne te connaissais pas cette passion, tu vas pouvoir nous la faire partager sur ton espace perso du forum.

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 22:04

Voici un article plus résent que je vais traduire aussi
http://archderm.ama-assn.org/cgi/content/short/145/3/287

Est ce que tu connais le docteur ODILE ENJOLRAS du CHU Lariboisière qui visiblement s'occupe du Cutis /tel 01 44 73 69 16
Elle a déjà fait des parutions sur le net.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 22:07

Et celui là peu aussi te servir
http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1817
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Dim 22 Mar - 22:36

fleurette a écrit:
Voici un article plus résent que je vais traduire aussi
http://archderm.ama-assn.org/cgi/content/short/145/3/287

Est ce que tu connais le docteur ODILE ENJOLRAS du CHU Lariboisière qui visiblement s'occupe du Cutis /tel 01 44 73 69 16
Elle a déjà fait des parutions sur le net.

Merci ma Fleurette.

Je prends 300 % pour la traduction de l'article.

Alors Mme Enjolras, c'est la succession du Professeur Larregue qui suivait Aurélien (le toubib qui reprend le dossier et qui apprend par la même occasion).
Elle exerce sur Trousseau aussi.
Impossible d'avoir cette personne au téléphone quand tu joins son cabinet....
Mais je te promets de réessayer demain avec le numéro que tu me donnes car l'autre je ne l'ai plus en mémoire.

Quand au second lien, le site neerlandais.
Je ne sais pas si je t'ai raconté.
J'avais envoyé un mail à ce monsieur, il y a presque treize ans.
Il m'avait appelé.
Je lui avais donné le nom du Professeur Larregue qui suivait Aurélien et que je venais de trouver,
je lui avais expliqué les traitements, le suivi médical...
Mais si tu regardes bien, pour se connecter pour avoir plus de renseignements, il faut être membre....
Et si tu veux être membre, en ce temps là, fallait payer un cotisation !!!!!
Payer un cotisation pour voir en ligne les renseignements que je lui avais donner.
Payer pur essayer d'avancer dans la maladie de ton môme !
Tu vois, ça me ramène en arrière et là, ça me fait mal au bide.


En tous les cas, saches que je te remercie du plus profond de mon coeur pour tes recherches et je compte fort sur la traduction...
Merci ma Fleurette

Te fais de gros bisous moi

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 23 Mar - 18:15

j'ai trouvé le DR Odile ENJOLRAS à l'hôpital Trousseau
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherConsultation&vue=ods_hsc_consultation&hopital=088&service=0023&consultation=DERM&nom=ENJOLRAS&prenom=Odile&precision=MALFORMATIONS%20VASCULAIRES

Elle est à la retraite mais a gardé une consulatation par semaine , tu peux joindre le bureau des consultations au 01 44 73 69 16 le lundi mercredi et vendredi entre 9h/12h30 et 13h30/15h30. Si elle s'occupait des cutis avant elle pourrait te donner les coordonnées d'un prof qui s'en occupe maintenant.
Bonne aprés midi
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 23 Mar - 18:51

J'arrive à l'instant, il est trop tard pour appeler.
Je le ferai mercredi matin
Merci ma Belle et @ plus tard

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 23 Mar - 21:09

J'arrive en cours d'histoire mais je trouve que l'histoire de votre fils est très émouvante .
Je suis impressionner par son courage et votre courage . Je trouve que le combat que vous menez est très très juste et j'espère que votre fils ira pour le mieux .
Je ne suis pas très fort en compliment mais je fait de mon mieux ....
Bises a vous et a votre fils
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 24 Mar - 8:08

Pan42 a écrit:
Dès lundi je vais voir ce que je peux faire au boulot.
J'espère trouver quelqu'un qui pourra nous aider.

Je viens de t'envoyer un mail mais comme à priori tu as du mal à les recevoir je préfère te prévenir. Si tu ne le reçois pas appelle moi.
a+
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 24 Mar - 9:26

Tom a écrit:
J'arrive en cours d'histoire mais je trouve que l'histoire de votre fils est très émouvante .
Je suis impressionner par son courage et votre courage . Je trouve que le combat que vous menez est très très juste et j'espère que votre fils ira pour le mieux .
Je ne suis pas très fort en compliment mais je fait de mon mieux ....
Bises a vous et a votre fils

Sincèrement touchée par ces mots.

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 24 Mar - 9:28

Pan42 a écrit:
Pan42 a écrit:
Dès lundi je vais voir ce que je peux faire au boulot.
J'espère trouver quelqu'un qui pourra nous aider.

Je viens de t'envoyer un mail mais comme à priori tu as du mal à les recevoir je préfère te prévenir. Si tu ne le reçois pas appelle moi.
a+

Je n'ai rien reçu....
Tu dois vraiment avoir un souci avec moi (le Power point n'est pas arrivé non plus)

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 24 Mar - 23:50

Coco ,
je ne pourrai te donner la traduction immediatement, en effet ma prof d'anglais est un peu dépassée par l'anglais scientifique j'ai donc transmis le document à un médecin qui maitrise l'angalais lui au moins devrait comprendre.
Tout au plus il semblerait que la NASA a fait des essais de traitement par caisson hypobarre pour diminuer les lesions veineuses et arterielle mais que cela n'a pas donné de bons résultat alors que sur la souris cela parissait prometteur.
Les essais ont été réalisés sur plusieurs catégories de patients (H,F, âge différents et grade de CM plus ou moins avancés)
Bisous
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 24 Mar - 23:56

Ma Térésa,

Te tracasse pas.
J'ai eu une traduction de notre Pin Pan Poum et d"une étudiante pour le second lien qui va me compléter la traduction du premier de la Nasa.
Pour la Nasa, tu es dans le vrai.
Ton explication est juste
Gros bisous ma belle

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 30 Mar - 22:39

coco

voici un autre spécialiste en Midi Pyrénées à mettre ds ton agenda pour le jour où tu le souhaiteras

Sur le CHU Rangueil c'est le professeur Mme MAZEREEUW qui est la referente de cette affection pour Midi Pyrenees .

voici le numero de la consultation pour prendre R D VS 05-61-32-26-29 delai d'attente assez long !!! ( consultation de dermato à RANGUEIL)

C''est ma soeur qui est cadre hospitalier au CHU Rangueil qui m'a transmis l'info

Bon courage pour jeudi je croise les doigts pour vous
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 31 Mar - 8:00

J'ai deux "pistes' grâce à toi et les deux numéros que tu m'as donné sont bien inscrits dans mon calepin.
Je ferai le nécessaire après jeudi, car je ne veux pas partir dans tous les sens.
Térésa, ma sœur Térésa, croise les forts tes petits doigts...Merci

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 20 Avr - 12:37

Mi si avvicinò il Soggetto "Cutis" perché abbiamo avuto una connessione con l'Italia (più precisamente Venezia).

La persona che ha cercato su google:

"Cutis Marmorata fede"

Mi piacerebbe entrare in contatto con questa persona, o tramite il forum o tramite la mia e-mail: bergercorinne@neuf.fr


Grazie



Je remonte le Sujet "Cutis" car nous avons eu une connexion d'Italie (Venise plus précisément).
La personne a recherché sur google :
"Cutis marmorata foi"
J'aimerai entrer en contact avec cette personne, soit via le forum, soit via ma messagerie : bergercorinne@neuf.fr

Merci...










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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 20 Avr - 20:28

ce serait bien de contacter maman ou moi : boubou-13400@hotmail.fr
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 20 Jan - 21:54

Bonsoir,

Je suis tombée sur votre site par le plus grand des hasards, comme quoi ce dernier fait bien les choses... Voilà, j'ai 34 ans et j'ai moi aussi un cutis marmorata. Je le vit bien, si ce n'est que la zone touchée est très fragile et quand je me cogne où tombe, ça fait un mal de chien... Celà est arrivé il y a 4 jours, je suis tombée d'une échelle et j'ai dû consulter mon doc qui reste buté et me regarde en ricanant...dans ces cas là, j'ai tendance à très mal le vivre...
Vous dites qu'il existe des solutions? Connaissez vous un spécialiste? Merci de tout coeur de me renseigner.

Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Aujourd'hui à 16:17

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