Cutis marmorata : explication la plus simple ...

Hello,

Merci pour votre accueil !!
Je suis de la région Rhône-Alpes (Drôme pour être plus précise). Etant bébé, j'étais suivie par le professeur Moulin, dermatologue sur Lyon. A mon époque, fin des année 70's, j'étais un cas plus qu'isolé et même cet éminent professeur ne savait que dire face à mon cutis...
Bonne réception, bonne journée

Aneth26

bonjour Aneth26,
bienvenue sur le site.
sur Toulouse, hôpital Rangeuil, mon fils était suivi par le professeur en dermatologie Dr Bonafé (je ne sais pas si c'est encore lui qui assure le service aujourd'hui), c'est lui qui a diagnostiqué la maladie de mon fils, mais à part des photos prises à chaque rendez-vous, mon fils a saturé et a refusé toutes formes de soins, les derniers en date remontent à 5 ans en arrière lorsque j'ai fait la connaissance de coco qui m'a conseillé le professeur Larrègue à Paris, sans d'autres suivis car mon fils refusait aussi les séances de laser à colorant pulsé. le fils de coco pourrait te donner son avis sur la question : c'est lui qui est allé aussi loin dans les soins.
à bientôt, Edith

Bonsoir,

J'espère que ce mail vous trouvera en excellente forme !!
Merci pour ces précisions, mais pouvez vous m'en dire davantage sur cette technique de laser à colorant pulsé? Mon ignorance interprète cette chirurgie comme étant de la chirurgie esthétique afin de réduire l'aspect visuel des veines.
Le docteur Moulin avait parlé d'une greffe de la peau, afin de protéger mon genou qui est a vif (atrophie des muscles, de la chair, des cellules graisseuses et de la peau). Vous en pensez quoi ?

Merci

Aneth26

Bonjour,

Merci pour vos renseignements !!
Mille fois merci

Aneth

allez Aurélien ! tu as pris la bonne direction : celle de vouloir te soigner, de vouloir aller mieux, je t'encourage très fort, du fond du coeur! bisous!

Bonjour à vous, je m'apelle Florent j'ai 19ans et suis aussi atteint du CMTC, je ne sais pas si ce forum vie toujours.

Bref, j'ai de la chance puisque physiquement je n'ai pas de malformation mais juste un aspet physique différent sur la partie gauche de mon corp et quelques endroit à droite et par chance mon visage en est exclue !

Je suis originaire du Mans et mes parents avait fait diagnostiquer mon syndrome sur Tour, aujourd'hui je vie à Tarbes dans les Pyrénées, je n'ai jamais été suivie par un médecin, j'ai toujours vécu ainsi et j'ai fais avec malgré ce que les gens pouvais en penser, et pour ma part je ne me ferais jamais soigné (si on le peut déjà puisque le laser j'ai vue que c'était inutile sur plusieurs article) ce syndrome fait parti de moi, de ma vie, il m'a appris ce qu'est l'autrui et il est ma touche personnelle.

J'ai eu du mal a le vivre plus petit mais mes parents m'ont toujours soutenu, le regard des autres !!!

Aujourd"hui je m'éclate comme un type de 19 s'éclate, je sais que j'ai muri plus vite que la normal grace à mon vécue.

J'ai eu mon BAC S option Science de l'ingénieur, j'ai validé ma première année en DUT Génie Mécanique et Productique, je sort aussi d'une relation durant deux ans avec une copine, je veux dire par la, pour vous atteint du CMTC n'en craignez rien !

Bonne journée a vous tous

Je t'ais répondus par MP.

J'avais lu aussi que ce syndrome n'est génétiquement pas transmutable à mes enfants, peut-on me le confirmer ?

Merci, bonne journée.

Salut à tous !
Je m'appelle Laura, j'ai 16 ans et vis dans le Nord. Je suis moi aussi atteinte de Cutis Marmorata, quel nom affreux. J'ai l'hémicorps coupé par ce cutis. Une atrophie de toute la partie gauche de mon corp, ainsi que mon sein. J'ai également beaucoup d'angiomes et un naevus d'Ota dans les yeux. J'ai appris tous ces noms cette année. Avant je ne savais même pas que j'avais tout ça. A mes camarades je disais juste, " j'ai des angiomes, c'est des tâches depuis ma naissance ". Je suis traité par laser mais uniquement au visage, dont les résultats sont grosso modo favorables.
J'ai une jambe plus grand que l'autre donc. J'ai un début de glaucome à cause de tout ça, et j'ai une méralgie à cause d'un angiome qui coince un nerf, et égalzment quelques varices. Vous savez, se dire que vous serez différent à vie, que jamais vous ne pourrez penser être une personne normale, ça blesse profondément. Et qu'en plus vous avez une maladie rare, méconnues, presque sans traitement. C'est le top.. Donc forcément quand j'ai lû Aurélien je me suis reconnu en ses propos, on mûrit beaucoup plus vite. La maladie nous forge. Quand à moi j'ai encore du mal à vivre avec, le regard des autres surtout à l'adolescence et vu mon cas, ça se voit assez, rien que mettre un jean on voit une jambe baguette et un boudin ^^. Mais bon, c'est le prix à payer. Donc voilà, on verra bien ce que la vie nous réserve de vivre avec ceci. Je vous remercie d'avoir créer ce site. Et vous souhaite du bonheur, surtout à Aurélien ou même aux autres. Vous n'êtes pas seuls.

Salut Lorat !

On va pouvoir enfin échanger ensemble concernant notre maladie !
Ou en es tu de tes traitements et quel professeur te suis ?
On peut se parler au téléphone si tu veux.
@ bientôt

Salut ! Désolée du retard ! Je pensais pas qu'on me répondrais. Eh bien mon traitement ça se stop, le docteur qui est censé me faire mes lasers à Lille est en congé maternité jusque juin génial ! (Je sais pas les noms de mes Dr dsl). Puis ensuite bah pas grands chose, pour ne dire rien, à vrai dire mes parents n'ont pas le temps de prendre mes rendez-vous donc je laisse couler. Mais avec plaisir qu'on pourraut se parler ^^. Bon c'est un message court mais avec l'impatience que tu me répondes hein ! Allez à très bientôt.