Aurélien,

ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Cutis marmorata : explication la plus simple ...

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 20 Jan - 23:14



Bonsoir Aneth,

Je te remrcie d'ête venue nous rejoindre
Le forum est là pour regrouper des personnes atteintes d'un cutis.
Il serait plus facile que tu me dises de quelle région tu es.
Aurélien était suivi sur Paris par le Professeur Larrègue, mais il est décédé.
On n'a plus vraiemnt de referent médical connaissant la maladie à la perfection comme la connaisait ce Professeur.
Nous allons à Montpellier afin de traiter les pathologies associées à la maladie.

Je te dis @très vite pour continuer notre discussion

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 21 Jan - 16:19

Hello,

Merci pour votre accueil !!
Je suis de la région Rhône-Alpes (Drôme pour être plus précise). Etant bébé, j'étais suivie par le professeur Moulin, dermatologue sur Lyon. A mon époque, fin des année 70's, j'étais un cas plus qu'isolé et même cet éminent professeur ne savait que dire face à mon cutis...
Bonne réception, bonne journée

Aneth26
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 21 Jan - 20:58

bonjour Aneth26,
bienvenue sur le site.
sur Toulouse, hôpital Rangeuil, mon fils était suivi par le professeur en dermatologie Dr Bonafé (je ne sais pas si c'est encore lui qui assure le service aujourd'hui), c'est lui qui a diagnostiqué la maladie de mon fils, mais à part des photos prises à chaque rendez-vous, mon fils a saturé et a refusé toutes formes de soins, les derniers en date remontent à 5 ans en arrière lorsque j'ai fait la connaissance de coco qui m'a conseillé le professeur Larrègue à Paris, sans d'autres suivis car mon fils refusait aussi les séances de laser à colorant pulsé. le fils de coco pourrait te donner son avis sur la question : c'est lui qui est allé aussi loin dans les soins.
à bientôt, Edith
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Ven 22 Jan - 22:40

Effectivement, Aurélien a "subi" 22 séances de laser à colorant pulsés, sous anesthésie générale.
J'ai vraiment un bonhomme courageux, qui a chaque réveil, recevait de la morphine tellement son corps était brulé par les impacts de laser.
Mais lorsq'uon voit le résultat, on se dit...Miracle et Aurélien, au vu de tous ces merveilleux résultats est en demande !

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 28 Jan - 20:40

Bonsoir,

J'espère que ce mail vous trouvera en excellente forme !!
Merci pour ces précisions, mais pouvez vous m'en dire davantage sur cette technique de laser à colorant pulsé? Mon ignorance interprète cette chirurgie comme étant de la chirurgie esthétique afin de réduire l'aspect visuel des veines.
Le docteur Moulin avait parlé d'une greffe de la peau, afin de protéger mon genou qui est a vif (atrophie des muscles, de la chair, des cellules graisseuses et de la peau). Vous en pensez quoi ?

Merci

Aneth26
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 28 Jan - 20:58

Effectivement, la technnique du laser est celle que tu relates.
Après le laser, cela fait des mutitudes de petits points rouges., très douloureux au départ puisque ce sont des brûlures.

Avec Aurélien, on dit à chaque fois qu'ils ressemblent à ceux des coccinelles.

La greffe de peau ne peut se faire que si la peau qui est autour de la lésion est "saine".

Pour Aurélien c'est impossible à faire au niveau de sa maléole car la peau est très abimée.

Sinon, pour la greffe, pour faire simple, c'est une auto-greffe : on récolte de la peau saine d'une petite partie du corps, on la "cultive' et lorsqu'elle est assez large, on la greffe sur la partie abimée qui aura était préalablement enclevée.

J'espère que je suis suffisament claire dans mes explications.

@ Bientôt Aneth

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Ven 29 Jan - 19:53

Bonjour,

Merci pour vos renseignements !!
Mille fois merci

Aneth
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Ven 29 Jan - 22:00

Je t'en prie Aneth, je trouve que c'est bien normal d'essayer d'avancer un peu sur cette maladie peu connue.

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Sam 8 Mai - 21:16


Nous avons consulté le Professeur Isabelle Queyrel à l'hôpital de Montpellier.
Cela fait quelques temps que nous faisons les aller-retours avec Aurélien.
La bonne nouvelle est que nous allons pourvoir donner un peu de souffle aux Jambes d'Aurélien grâce à 2 phlébectomies qui seront pratiquée les 26 mai et 7 juin prochain.
Je vous tiendrai au courant

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Sam 8 Mai - 21:47

allez Aurélien ! tu as pris la bonne direction : celle de vouloir te soigner, de vouloir aller mieux, je t'encourage très fort, du fond du coeur! bisous!
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 10 Mai - 8:18

Merci Pechounette.
Mes jambes me font vraiment mal maintenant alors faut y aller !
Bisous
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 31 Mai - 21:25

Première phlébectomie pratiquée le 26 mai.
Intervention relativement longue mais résultats très encourageants pour le moment.

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 16 Juin - 21:05


Une semaine après le seconde phlébectomie, pratiquée le 9 juin, les résultats sont plus que satisfaisants et très encourageants !
Aurélien est heureux !

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 7 Juil - 14:07

Bonjour à vous, je m'apelle Florent j'ai 19ans et suis aussi atteint du CMTC, je ne sais pas si ce forum vie toujours.

Bref, j'ai de la chance puisque physiquement je n'ai pas de malformation mais juste un aspet physique différent sur la partie gauche de mon corp et quelques endroit à droite et par chance mon visage en est exclue !

Je suis originaire du Mans et mes parents avait fait diagnostiquer mon syndrome sur Tour, aujourd'hui je vie à Tarbes dans les Pyrénées, je n'ai jamais été suivie par un médecin, j'ai toujours vécu ainsi et j'ai fais avec malgré ce que les gens pouvais en penser, et pour ma part je ne me ferais jamais soigné (si on le peut déjà puisque le laser j'ai vue que c'était inutile sur plusieurs article) ce syndrome fait parti de moi, de ma vie, il m'a appris ce qu'est l'autrui et il est ma touche personnelle.

J'ai eu du mal a le vivre plus petit mais mes parents m'ont toujours soutenu, le regard des autres !!!

Aujourd"hui je m'éclate comme un type de 19 s'éclate, je sais que j'ai muri plus vite que la normal grace à mon vécue.

J'ai eu mon BAC S option Science de l'ingénieur, j'ai validé ma première année en DUT Génie Mécanique et Productique, je sort aussi d'une relation durant deux ans avec une copine, je veux dire par la, pour vous atteint du CMTC n'en craignez rien !

Bonne journée a vous tous
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Jeu 8 Juil - 6:57

Bonjour Florent,

C'est avec joie que je te lis.
Ce forum vit toujours !
Pour le laser, les resultats pour Aurélien, ont été spectaculaires.
Comme tu peux le lire un peu plus haut, on traite ses insuffisances vasculaires par phlébectomies et les resultats sont très encourageants.
Je te propose de prendre contact par MP car Aurélien aimerait bien avoir une discussion avec toi.

Félicitaitons pour ton Bac !!!!
Je te dis @ très bientôt

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 12 Juil - 10:13

Je t'ais répondus par MP.

J'avais lu aussi que ce syndrome n'est génétiquement pas transmutable à mes enfants, peut-on me le confirmer ?

Merci, bonne journée.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Lun 12 Juil - 21:19

Oui, j'ai lu ton message et je te remercie.
Ce que je sais (mais reste à confirmer), c'est que c'est la maman qui transmet au garçon et que le syndrome, saute une génération.
Ma fille attend son premier enfant (qui est une fille) et on attend qu'elle passe une écho en 3D.

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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 16 Oct - 23:53

Salut à tous !
Je m'appelle Laura, j'ai 16 ans et vis dans le Nord. Je suis moi aussi atteinte de Cutis Marmorata, quel nom affreux. J'ai l'hémicorps coupé par ce cutis. Une atrophie de toute la partie gauche de mon corp, ainsi que mon sein. J'ai également beaucoup d'angiomes et un naevus d'Ota dans les yeux. J'ai appris tous ces noms cette année. Avant je ne savais même pas que j'avais tout ça. A mes camarades je disais juste, " j'ai des angiomes, c'est des tâches depuis ma naissance ". Je suis traité par laser mais uniquement au visage, dont les résultats sont grosso modo favorables.
J'ai une jambe plus grand que l'autre donc. J'ai un début de glaucome à cause de tout ça, et j'ai une méralgie à cause d'un angiome qui coince un nerf, et égalzment quelques varices. Vous savez, se dire que vous serez différent à vie, que jamais vous ne pourrez penser être une personne normale, ça blesse profondément. Et qu'en plus vous avez une maladie rare, méconnues, presque sans traitement. C'est le top.. Donc forcément quand j'ai lû Aurélien je me suis reconnu en ses propos, on mûrit beaucoup plus vite. La maladie nous forge. Quand à moi j'ai encore du mal à vivre avec, le regard des autres surtout à l'adolescence et vu mon cas, ça se voit assez, rien que mettre un jean on voit une jambe baguette et un boudin ^^. Mais bon, c'est le prix à payer. Donc voilà, on verra bien ce que la vie nous réserve de vivre avec ceci. Je vous remercie d'avoir créer ce site. Et vous souhaite du bonheur, surtout à Aurélien ou même aux autres. Vous n'êtes pas seuls.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 17 Oct - 8:03

Salut Lorat !

On va pouvoir enfin échanger ensemble concernant notre maladie !
Ou en es tu de tes traitements et quel professeur te suis ?
On peut se parler au téléphone si tu veux.
@ bientôt
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mer 7 Nov - 3:53

Salut ! Désolée du retard ! Je pensais pas qu'on me répondrais. Eh bien mon traitement ça se stop, le docteur qui est censé me faire mes lasers à Lille est en congé maternité jusque juin génial ! (Je sais pas les noms de mes Dr dsl). Puis ensuite bah pas grands chose, pour ne dire rien, à vrai dire mes parents n'ont pas le temps de prendre mes rendez-vous donc je laisse couler. Mais avec plaisir qu'on pourraut se parler ^^. Bon c'est un message court mais avec l'impatience que tu me répondes hein ! Allez à très bientôt.
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MessageSujet: Re: Cutis marmorata : explication la plus simple ...   Mar 12 Nov - 7:11

Salut Lorat,

Laisses moi des coordonnées en MP et je les transmets à Aurélien
@ tout bientôt

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