Aurélien,

ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Bonjour je me présente

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gallye
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MessageSujet: Bonjour je me présente   Sam 17 Jan - 15:09

Bonjour à tous et à toute,

Je suis la maman de Christophe atteind du cutis marmorata telangectica congénita, mon fils nous a quitté le 15 octobre 2007, après un combat acharné contre la maladie (malheureusement c'est elle qui a gagné).

Maintenat je survie grace à ma seconde fille de 20 mois, mais c'est dure et j'ai encore tant de questions sur le cutis sans réponses, Alors je suis venue vous rendre visite qui sais j'en apprendrais peut être un peut plus sur cette maladie qui ma volée mon enfant et puis c'est l'occasion de me faire de nouveaux amis.

a bientôt de vous lire.
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Sam 17 Jan - 16:38

Bonjour Gallye,

Je connais un tant soit peu l'histoire de ton petit Christophe car nous avions échangé un ou
deux mails il y a quelques temps après un "appel" que j'avais passé sur Orphanet.
Que te dire, tout me semble derisoire face au drame que tu vis...
Pousser la porte est très courageux de ta part.
Ce que je peux te garantir, c'est qu'ici elle sera toujours grande ouverte et je resterai à ton
écoute aussi souvent que tu en auras besoin.
Je suis convaincue également que tu trouveras de nouveaux amis sur le forum.

Le cutis reste encore un énorme mystère...
On va essayer d'avancer pas à pas.

Je te dis @ très vite.
Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite puce.
Mille tendres pensées pour ton petit ange

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Sam 17 Jan - 22:26

soyez la bienvenue gallye.
je me souviens être passé sur votre blog avec maman
je suis très triste pour Christophe et je me dis que même avec tout ce que j'ai sur mon corps
j'ai beaucoup de ne pas regarder toutes les personnes que j'aime très fort d'un petit nuage tout la-haut
maintenant je me battrai pour Christophe aussi
je vous fais de gros bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 18 Jan - 13:41

Bonjour Gallye et bienvenue parmi nous.
Que te dire de plus que Coco et Aurélien ne t'aient pas déjà dit.
Peut être simplement insister sur le fait que tu peux être convaincue que nous serons toujours disponibles pour t'aider à passer les coups de blues. Nous sommes tous équipés d'énormes gommes à effacer le vague à l'âme et elles ont la particularité de se reconstituer encore plus grosses chaque fois que nous les utilisons. Alors n'hésites pas a nous contacter aussi souvent que tu en auras besoin directement sur le forum ou par MP c'est comme tu voudras.
Nous comptons également sur toi pour faire vivre le forum avec bien entendu ton expérience mais aussi ton avis sur les différents sujets sérieux ou un peu moins.........
A très bientôt et en attendant fais de très gros bisous à ta petite puce.
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 18 Jan - 20:58

bonsoir gallye
je te souh@ite la Bienvenue et comme l'ont dit m@m@n et P@n, tu trouver@s tjrs quelqu'un @ ton écoute.
Ce que je s@vais sur l@ cutis d'@urélien c'est qu'il y @v@it l'hypothèse que ce soit la c'est la m@m@n qui
transmette @ son g@rçon et pas @ s@ fille. Je n'en suis p@s @tteinte. Les gênes c'est biz@rre.
je s@is @ussi que m@man a@ eu un cont@ct ou c'ét@it une petite fille @tteinte de la cutis.C'est vr@iment un mystère
Embr@sse très fort t@ petite fille
@ bientôt
Bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Lun 19 Jan - 12:56

ils ont tout dit gallye.
bienvenue à toi
courage

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Jeu 22 Jan - 0:16

Bonsoir Gallaye,
bienvenue parmis nous, nous sommes dans le même bateau mais nous avons des rames pour arriver sur la belle île que nous voyons au loin.
Toute mon amitié
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Ven 17 Avr - 23:24

Bonsoir,

J'espère que tous le monde va bien, moi ça va beaucoup de travail et une pépétte qui dort pas beaucoup. Du coup je suis naze, mais sinon je continue mon petit bout de chemin, en continuant de venir régulièrment vous rendre visite.

J'espère pouvoir être plus active sur le forum prochaine nt j'ai quelsques jours de congés, j'espère que le beau temps sera enfin de la partie.

Gros bisous à tous
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 19 Avr - 16:22

Contente de voir que ça va bien , la photo est originale il lui manque quelques cm pour devenir une rock stars à cette poupée Cyriane.
Bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 19 Avr - 22:08

Sincèrement contente de te retrouver ici.
Gaz a donf comme disent les motards !
Bisous Gallye !

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MessageSujet: Bonsoir   Mar 5 Mai - 21:32

coucou tous le monde.

j'espère que tous le monde va bien, moi je suis en congés, cooolll.

ça me fait un bien fou, même si ma louloute m'épuise et oui j'ai eu la bonne idée de la garder 2 jours avec moi, lol, je suis sur les rotules tellement elle me fait courrir. Mais bon demain direction la crèche, de toute façon elle s'ennuie avec moi et pendant ce temps pour moi c'est scéance esthéticienne, puis la maternité ma cousine à eu une jolie petite fille.

Sinon pas plus continue d'avancer c'est déjà pas mal et avec morale et sourire, c'est encore mieux, non?

sur ce bonne soirée à tous et à bientôt.
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 5 Mai - 21:39

Bonsoir Gallye !

Quelle veinarde : en congés !!!!

Et en plus : le Moral, le sourire, la puce à la crèche pour prendre un peu de temps pour toi ... Je crois que c'est bien voire même très très bien !!!
Je te fais un gros bisous et continue sur cette lancée !

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 6 Mai - 21:22

Salut Gallye
Très heureux de voir que tu es en forme. Tu as bien raison de prendre le temps de t'occuper de toi. Ca ne peut que te faire encore plus de bien.
Félicitations à ta cousine et bienvenue à sa petite fille.
A+
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 6 Mai - 21:33

Profite bien de tes congés !
Embrasse ta louloute Wink
Et courage !
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Jeu 7 Mai - 14:35

Bonjour,

GRRRRRRRR!! Moi qui penser être tranquille durant 2 jours c'est loupé, ma poupée est malade, donc je l'ai gardé avec moi (elle a vraiment pas la forme, en ce moment ellee est éclatée sur le canapé).

Heureusement que j'ai eu le temps d'acheter son cadeau d'aniversaire hier, sinon j'aurais galérer.

J'espère que sa mamie va quand même vouloir me la garder (sauf si plus de 38.5° la je la garde avec moi), pour que je puisse aller danser demain soir. on verra bien, en tous cas j'espère fort j'ai besoin de me dergourdire les jambes, lol.

aller gros bisous;
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Jeu 7 Mai - 17:55

Coucou !

Allez, tu iras danser demain.
Il faudra juste (mais tu dois le savoir) lui donner un bon bain et du doliprane, histoire que tu restes tranquille au moins une soirée. Ca fait du bien de temps en temps !
Domage qu'on soit loin, je te l'aurai gardé bien volontiers ta Louloute !
Tu me dis le jour de son anniversaire ?
Histoire que je lui fasse un petit cadeau, même virtuel Wink
Allez à donf et ne mets pas les chaussures neuves demain pour éviter les ampoules et gacher le restant de ta soirée !
Je t'embrasse

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Ven 8 Mai - 13:56

Salut!

elle aura deux ans le 13 mai. en fait c'était juste pour manquer la crèche, lol elle aplus de fièvre aujourd'hui (j'en suis plus que contente, j'aime pas la voir fatigué).

Donc ce soir je sort tranquille, sans chaussure neuve, promis.

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Ven 8 Mai - 19:42

gallye a écrit:
Salut!

elle aura deux ans le 13 mai. en fait c'était juste pour manquer la crèche, lol elle aplus de fièvre aujourd'hui (j'en suis plus que contente, j'aime pas la voir fatigué).

Donc ce soir je sort tranquille, sans chaussure neuve, promis.

Aller à plus

Alors comme disent les motards : Gazzzzzzzzz à Donffffffff ma belle !

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 10 Mai - 17:58

Alors Gallye cette soirée ? cheers
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Dim 10 Mai - 21:43

coucou,

soirée bidon, mais heureusement on a papoter à donf avec ma cops.

Parcontre on est pas prête d'y retourner, musique bidon, pas d'ambiance avant 2h00 et quand tu voie ce qui rentre tu aprt en courant.

J'ai même eu droit à la main au C....

Donc on choisira un autre lieu pour s'écalter la prochaine fois. Mrd j'aurais pu mettre des chaussures neuves je" craigner rien, lol.

Gros bisous et au week-end prochain car semaine trés charger.

Bises
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Lun 11 Mai - 0:39

Salut Gallye,
La prochaine sera la bonne.............................
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Lun 11 Mai - 8:22

Ma pauvre Gallye et dire que tu aurai pu etrenner les chaussures à talons pour que la poichaine fois tu n'aies pas mal aux "zorteils" !
Bon, pas grave, comme dit Pierre, la prochaine fois tu sais au moins ou ne pas aller !
Bisous !

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 12 Mai - 22:08




MESSAGE SPECIAL POUR LOULOUTTE CYRIANE

J'ai juste quelques heures d'avance mais demain matin je n'aurai pas le temps alors.....












GROS BISOUS !!!!





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Dernière édition par Coco1811 le Mer 13 Mai - 6:58, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 12 Mai - 23:33

Comme Coco je voulais mettre de joiles images pour Cyriane mais problème technique ca ne marche pas. Pas grave.

Cyriane je te souhaite un
M A G N I F I Q U E
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 13 Mai - 7:30

Je suiS donC la premièrE pouR tE souhaiteR......





GROS POUTOU CYRIANE !!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   

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