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 Mon quotidien avec une greffe du foie

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MessageSujet: Mon quotidien avec une greffe du foie   Ven 23 Jan - 23:35

Je vais maintenant vous raconter un peu mon quotidien.
Je ne vous raconterai pas tous les soucis que j’ai eut et que j’ai encore avec ma difficultés à comprendre toutes les consignes, mes troubles de l’attention ou de concentration, pour moi c’est une galère. Trop de personnes m’ont fais souffrir parce que je ne comprenais pas comme tout le monde, que je bougeais trop, que je parlais trop que j’étais trop gamin. Mais ils oublient ou ne savent pas que moi j’ai commencé à vivre à 15 ans. Je rattrape le temps perdu.

Par contre je suis un pro dans la médecine, là pour une fois je suis plus fort que les autres. Les analyses, les examens, les maladies je connais.

Je vais surtout parler de ma nouvelle vie depuis 4 ans.

Depuis ma greffe j’ai une autre vie, je suis comme tous les grands adolescents de mon âge enfin presque. Je suis donc greffé du foie. Souvent je dis que je suis né trois fois. Ma naissance, mon adoption et ma greffe. Qui peut en dire autant ? Quand je marche dans la rue personne ne voit que je suis malade ce n’est écrit sur mon front.

Je dois prendre des médicaments à vie plusieurs fois par jour. Les anti rejet à 6h tous les matins, ils ont des effets secondaires mais je n’ai pas le choix. Faire des prises de sang et des examens régulièrement. Tant pis c’est mieux que d’être à l’hôpital tout le temps.
Mon hépatite B m’oblige à aller faire des perfusions tous les mois à l’hôpital pour que le virus qui dort pour le moment ne se réveille pas.
Je sais qu’un jour il peut se réveiller mais je ne veux pas y penser.
Je sais qu’une greffe ne dure pas toute une vie et qu’un jour, demain, dans un an, dans 10 ans ou plus mon foie ne fonctionera plus et qu’il va falloir de nouveau me re-transplanter. Pour le foie le maximum c’est entre 10 /15 ans. J’ai eu la chance d’être greffé une fois mais peut être que la prochaine fois je ne vais pas trouver de donneur. Alors je veux vivre à fond.

Je dis un grand MERCI à MON DONNEUR sans lui je ne serais plus là aujourd’hui pour vous parler. Moi aussi je suis dans l’association de FRANCE ADOT pour apporter mon témoignage. Quand on va dans les collèges ou les lycées les jeunes comprennent mieux que c’est important le don d'organes parce que je suis de leur âge et ils me posent beaucoup de questions.

Au prochain message ce sera les hépatites virales et ma passion pour les animaux bientot vous saurez tout sur moi
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Ven 23 Jan - 23:50

Te lire me fais pleurer...
Écrire après toi, ne veux rien dire...

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 24 Jan - 4:46

Alors là mon Simon tu viens de nous offrir une très belle page du forum.
Vivre à fonds, dis tu. Tu as très probablement raison et je crois que ceci est également vrai pour les personnes qui ne sont pas malades parce que effectivement personne ne sait de quoi demain sera fait.
Seulement voilà, le vieux croulant que je suis à force de rouler sa bosse à droite et à gauche c'est rendu compte qu'il y a au moins deux facons de vivre à fonds. La première consiste , comme l'on dit, à bruler la vie par les deux bouts en faisant tout et n'importe quoi et en oubliant souvent de se respecter soi même dans son corps et dans sa tête. La seconde c'est de se donner la force et les moyens de profiter calmement mais pleinement de tous les instants de la vie. De la chose la plus modeste à la situation la plus inattendue. Ce n'est pas simple tout le temps mais en procédant de cette façon on se construit chaque jour un peu plus, etape par etape, et l'on s'apperçoit que le bonheur se mesure plus en qualité qu'en quantité. J'aimerais bien parler de tout celà avec toi un de ces jours si ca te dit bien entendu.

J'attends avec impatience tes messages sur ta passion pour les animaux et j'aimerais bien aussi que un jour tu nous parles de tes exploits sportifs.
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 24 Jan - 15:41

Merci PAN, j'ai du boulot sur la planche!

Ma passion pour les animaux
Mes exploits sportifs aux jeux mondiaux des transplantés au mois d'Aout 2007 à Bangkok en Thaillande

Moi qui n'aime pas écrire tu me fais faire un gros effort, mais pour toi je vais le faire.

Ton dauphin
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 24 Jan - 21:08

le dauphin du 12 a écrit:
Merci PAN, j'ai du boulot sur la planche!

Ma passion pour les animaux
Mes exploits sportifs aux jeux mondiaux des transplantés au mois d'Aout 2007 à Bangkok en Thaillande

Moi qui n'aime pas écrire tu me fais faire un gros effort, mais pour toi je vais le faire.

Ton dauphin

Bravo Simon, j'aime quand tu regardes les choses de facon positive.
Saches que je suis bien conscient de l'effort que je te demande et je suis d'autant plus fier et heureux que tu acceptes de le faire pour moi.

Depuis que je lui ai raconté notre rencontre à Millau, ma Maman me demande règulièrement de tes nouvelles ainsi que de celles d'Aurélien.
En ce moment elle est chez moi pour quelques semaines, c'est une " très jeune vieille " dame qui aura 81 ans lundi prochain et qui me demande de vous dire qu'elle pense fort à vous et à vos mamans et qu'elle vous embrasse tendrement comme une mémé.

Allez maintenant au boulot mon petit gars.
Non je rigole, prends ton temps pour écrire, fais le quand tu en auras envie. Profite au maximum de ce moment où tu seras devant ton clavier pour te faire plaisir en nous décrivant tes passions et tes exploits.

Allez Bizzzzzzzzzzzzzzz et à très bientôt
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 25 Jan - 1:02

Merci PAN
Souhaites un tres trés bon aniversaire à ta maman, n'oublies pas les 81 bougies moi je veux voir la photo du gateau.
Moi j'ai qu'une mamie, elle a 82 ans et je l'adore.
Elle me fait de bons gateaux que personne sait faire.
Quand maman me dispute, je vais chez elle et elle me réconforte.
Profites en bien qu'elle soit avec toi;
Un papa et une maman c'est trop important.
Bisous à tous les deux
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 25 Jan - 10:57

Elle mérite un post spécial ta maman Pan.
Ne lui dis pas, mais je m'en charge pour demain (si c'est bien de demain lundi dont tu parles).
Embrasse-la très affectueusement pour nous.

Quant à mon Simon, il a du boulot sur la planche car ses exploits sportifs, à la vue de ses médailles,
ce n'est pas une simple affaire !
Comme on dit à Marseille, il craint dégun le pitchoun !
Alors comme Pin Pan Poum a raison, prends ton temps mais...attention, je veillerai à ce qu'ils y soient tous et viendrai compter médailles et coupes à ta maison pour voir si tu n'as rien omis d'écrire.
Bisous mon Loulou

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 25 Jan - 12:19

Simon j'@i h@te de te lire !
P@n f@it un gros bisou @ t@ m@man de m@ p@rt.
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 25 Jan - 20:27

J'attends le chapitre animaux !
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 25 Jan - 22:11

un vrai champion tu es toi !
moi je suis devenu sourd aux méchancetés des autres car ils ont rien compris à la vie.
raconte nous tes exploits sportifs (je les connais mais j'ai encore envie de te lire)
raconte nous ton amour pour les chiens
ne raconte pas tes exploits au code de la routeRolling Eyes
biz mon frère ! jocolor
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Lun 26 Jan - 22:13

Un jeune homme plein d'avenir, car il a compris que la vie se vie chaque instant et qu'elle ne se compte pas. Cependant le conseil judicieux de réfléchir avant d'agir tout en continuant de profiter de cette vie est je trouve trés important. En tous cas moi maman en deuil (qui est penser à partir, pour ne plus voir ma vie défilée) en ai tenue compte et suis toujours là.

Bonne continuation a toi et continue de t'éclater.
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mar 27 Jan - 0:40

Je t'embrasse très fort Gallye

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mar 27 Jan - 14:49

gros bizous gallye
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mer 11 Mar - 8:49

Depuis quelques jours, il passe régulièrement un spot publicitaire concernant le "Don d'organe".
Fleurette, je ne comprends pas trop car ce spot n'est pas à l'initiative de France Adot.
Peux-tu m'expliquer ?
Merci

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mer 11 Mar - 20:05

Bonjour,

j'espère que tous le monde va bien, moi cela peut aller.

Je n'ai rien compris cela fait plus d'une semaine que je n'arrivais plus a me connecter, cela me disait inexistant. J'ai flipper grave.

Mais aujourd'hui je suis heureuse de tous vous retrouver et je l'espère en pleine forme.

Bises à tous.
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mer 11 Mar - 22:25

Salut Gallye,
Trop content de te revoir parmi nous.
je te fais egalement une grosse bise de bien(re)venue
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Mer 11 Mar - 23:10

Bonsoir, nous rentrons de Montepellier et ce soir je me connecte avant de dormir!!!
Ah oui !il m'arrive de prendre un peu d'avance en sommeil, aprés quandje me reveille il est trop tard.
Bon vous n'avez rien compris ce n'est pas grâve......C''est mon délire....

Salut Gallye
moi aussi je me faisais du souci comme quoi nous sommes tous solidaires et c'est trés bien comme cela. Gros bisous à toute la petite famille.

Pour COCO ,enfin j'arrive à te parler
je constate que toi aussi tu regardes la télé ........mais pour la bonne cause est c'est parfait.
Petite explication : Ces posts et vous allez en voir d'autres jusqu'en juin c'est pour sensibilser le grand public au don d'organes.
De nombreux malades espèrent tous les jours pouvoir enfin VIVRE , ne plus SURVIVRE et cela grâce à un don d'organe pour remplacer à leur organe défaillant.
Si tu te rappelles en 2009 le don d'organes est passé grande cause nationale.

Bisous à tous
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Jeu 12 Mar - 9:45

Merci ma Térésa pour cette explication !
On ne fait que se rater et avant hier on s'est fait vachement de souci avec Pan, on croyait que tu étais partie avec l'eau de la baignoire !!!!!
Hier soir, je n'étais pas en grande forme, encore moins aujourd'hui.
Je vais chez mon médecin ce matin.
J'ai l'angine qu'on a tous les 10 ans (enfin pour ma part !) et elle est terrible !

T'inquiètes, on a compris que tu t'endors devant la tété lol!
Bises pour une bonne journée et @ ce soir Razz

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Ven 13 Mar - 9:47

Comment va Simon Thérésa ? Wink
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Ven 3 Avr - 23:55

Ce soir gros coup de cafard pour Simon, à force de discuter et rediscuter et un petit médoc suplémentaire il est arrivé à s'apaiser.

Pourtant il était super bien, il avait commence sa première séance de rééducation qui s'est trés bien dérouléé et puisce soir la visite chez les grands parents où tout explose.
Ce n'est pas parcequ'on passe une deux journées un peu que tout est gagné mais des personnes d'un certain âge il suffit de se secouer, de vouloir......et j'en passe des reflexions tout a fait du genre "tu ne fera jamais rien, de ta vie...."

Si c'était aussi simple ns n'en serions pas là aujourd'hui.

Mon gros souci c'est pour demain je suis absente la journée et je croise les doigts que cela va bien se passer. Normallement il devrait dormir demain matin, il doit me tel au réveil ensuite je vais le joindre plusieurs fois dsla journée. Il va passer le repas et l'aprés midi chez la cousine.

A combien de degré est l'eau de la mer Coco, je me demande si un bon bain ne lui ferait pas du bien!
Moi jepense que je vais venir pour faireun WE pour dormir je commence à être HS à force demanquer de sommeil.
J'envisage quepour l'occuper il revienne au chenil sortir les chiens tout doucement je vais aller voir le responsable et lui en parler. Il se s'entira utile et cela le stimulera et pensera moins ...
je ne sai pas COCO si tulaisse ce texte là ou non ou mettre un nouveau sujet
Bisous à tout la monde
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 4 Avr - 8:36

Je vais le laisser ici ton message ma Fleurette.

D'abord, te dire que Simon peut m'appeler n'importe quand, à n'importe quelle heure.
Je n'aurai surement pas tes mots de maman, mais ça passe bien entre lui et moi. Et puis cela te soulagerai, ne serait-ce qu'un petit bout de temps, que quelqu'un d'autre puisse lui parler, sans l'acculer de quoi que ce soit. Comme tu le fais très bien mais il a surement besoin d'entendre quelqu'un d'autre lui dire.

Simon a besoin "de souffler" tout comme toi.
Très sincèrement la solution de le faire retourner au chenil est excellente. Il a besoin de se rendre utile notre Simon.

Convaincue que le "responsable" du chenil te dira oui immédiatement.
Simon a surement besoin de cela aussi : une relation "d'homme" à "homme" (je le vois avec Aurélien. et même à la maison, parfois nous avons des relations de vieux couple tous les deux ^^ et dès que l'occasion d'une présence masculine se présente, il fonce. Je l'ai vu à la montagne avec Marcus. Ils ont Besoin de s'identifier à une personne autre que leur maman )

L'eau est fraiche ma Belle et je pense que si c'est pour lui faire attraper une angine ou autre, il vaut mieux qu'il nous prenne un bain bien chaud dans ta baignoire ! ^^

Je suis là, ne l'oublie jamais....

Je t'embrasse très fort ainsi que Simon.
Je vais partir bosser

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 4 Avr - 14:35

Fleurette,
Tu sais que comme Coco je suis dispo H24 pour te parler et / ou parler à Simon.
Surtout n'hesite pas et bien entendu dit le à mon ami "Le dauphin".

Je pense que l'idée du chenil est très bonne. Que ce soit celà ou autre chose peut importe d'ailleurs. Il faut que Simon reprenne contact avec la vie extérieure à la famille et toutes les solutions sont bonnes à envisager.

En attendant tu sais que vous n'êtes pas seuls et même si on est un loin on trouvera toujours moyen de s'arranger pour bouffer les kilometres et se retrouver.
Agite ton drapeau et on arrive.
Très gros bisous
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 4 Avr - 18:52

Et tu sais quoi ma Fleurette...
J'ai 10 jours de congés que je ne peux prendre dans l'immédiat car ma collègue de travail doit subir une intervention chirurgicale.
Si j'ai la chance de pouvoir les déposer fin juin alors..... Je me tape l'incruste chez toi jusqu'au rassemblement et peut être deux jours après ...

Je ferai le ménage, la vaisselle, les lits et tutti quanti, c'est promis !
Tu dirai oui ??????????????

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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Sam 4 Avr - 19:37

Gardes tes congés, je ne veux pas qu'Aurélien subisse les difficultées de Simon.
Venir quelques jours avant et aprés le rassemblement c'est avec plaisir si tu veux.
Tu as vu la maison il te faut plusde10 jours pour le ménage, la pelouse , les peintures......
Je viens de rentrer dema journée de formation je suis cassée cette nuit je ne vais pas me faire prier pour le dodo. J'ai dormi que 3h la nuit d'avant. Je crois que je vais partir avec Simon faire une cure anti stress à Montrond Les Bains cela ns ferai le plus grand bien....
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   Dim 5 Avr - 9:38

Si tu viens à Montrond, je vous accueille avec un grand plaisir avant, pendant et après les trois semaines de cure.
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MessageSujet: Re: Mon quotidien avec une greffe du foie   

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