Aurélien,

ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Bienvenue Pechounette !

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Coco1811
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MessageSujet: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 10:22

Je te souhaite la bienvenue parmi nous.
Dès que tu auras un petit moment, fais nous une petite presentation de toi.
Je te dis @ très bientôt Exclamation

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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 11:06

bonjour coco1811
j'ai du mal à utiliser ce forum je n'en ai pas l'habitude
car je pense avoir envoyé un message aux "administrateurs" au lieu d'envoyer directement un message à toi et Aurélien
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 11:46

je pense que c'est ici que je peux me présenter,
je suis la maman d'un "gars", Matthieu,de bientôt 19 ans et qui est né avec un cutis marmorata télangiectatica congénita .bien que l'atteinte soit générale sur tout le corps, elle s'est surtout portée sur les genoux, les coudes, le côté droit du thorax. pas d'organes touchés.
Le regard des autres a été une épreuve de longue durée, mais Matthieu a su l'affronter depuis 4 à 5 ans tout seul sans l'aide de quiconque : toute la famille en est très fière.
C'est vrai que c'est dur de vivre dans la crainte d'éventuelles blessures mais on finit par faire confiance en son gosse car il connait les risques. accepter ses choix de vie et finalement le plus difficile
Mon mari et moi avons toujours faits en sorte de relativiser cette maladie par rapport à d'autres plus invalidantes ou pour celles dont le pronostic vital est engagé.
Alors courage pour tous ceux qui vivent ces maladies et pour tous ceux qui doivent les accompagner
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 20:02

Bienvenue Pechounette.
J'espère que Mathieu s'inscrira sur le fofo car on a beaucoup de choses à se dire.
Bizatous !
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 20:08

Aurélien, je suis si heureuse que nous reprenions contact, pourras-tu nous pardonner pour cette absense si longue ? tu es si courageux...
Matthieu te donne son adresse sur msn : pitalia-31@hotmail.fr car je pense qu'il souhaite avoir des conversations entre garçons
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 22:44

salut aurelien, c'est matthieu Smile ! je suis desolé de ne pas avoir pris de nouvelles, mais ne croit pas que je t'ai oublié, loin de la ! j'aimerai t'avoir dans mes contacts MsN si c'est possible, tu as mon adresse dans le message de ma mère, après si tu possedes un telephone portable j'aimerai aussi que l'on s'echange nos numeros 06-85-45-98-38 ! Voila, je te souhaite une bonne soirée bisous a bientot Very Happy
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 22:57


Salut Mathieu !

Aurélien est parti en Corse cet Am pour un aller retour avec son collège.
Je lui dirait de se connecter dès vendredi pour qu'il te donne tout cela et même son facebook...C'est à la mode en ce moment !
Je te fais un gros bisou jeune homme !

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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Mer 9 Déc - 23:01

@ pechounette !

Ne n'avais pas vu ton message tellement j'étais heureuse de lire Mathieu !
Je peux te garantir qu'à midi quand j'ai dit à Aurélien :

"Tu sais Mathieu, le garçon qui avait..."

Je n'ai pas eu le temps de finir ma phrase et il a dit :

'Noooooonnnnnnnn, ne me dis pas que tu as des nouvelles !!!"

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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Jeu 10 Déc - 14:47

Je vous souhaite la bienvenue !
@ bientôt
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Jeu 10 Déc - 16:02

merci pour ton acceuil Nanou, si je ne me trompe, tu es la soeur d'Aurélien? et tu es flic! woua ! t'as le sourire au moins quand tu épingles quelqu'un ! l'amende passe mieux!
à plus!
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Ven 11 Déc - 15:03



@ mathieu :

Je te laisse tout en mp
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Ven 11 Déc - 15:30

bonjour Aurélien, je ne manquerais pas de signaler à Matthieu ton message
dès qu'il rentrera ce soir car là vous vous êtes manqués de peu : il vient de repartir...
j'espère que tu as passé un bon séjour en Corse et que tu as échappé à la grisaille qui s'est installé ici. Poutous de Toulouse
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Sam 12 Déc - 14:54

Matthieu et Pechounette soyez les bienvenus !
De jolies retrouvailles...
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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Dim 17 Jan - 20:17

J"ai omis de souhaiter un bon anniversaire à Matthieu !!!!
Bisous à lui !!!
je sais qu'il a fêté cela avec Brio !

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MessageSujet: Re: Bienvenue Pechounette !   Dim 17 Jan - 22:01

c'est le moins qu'on puisse dire car il se tenait un mal au casque le lendemain!drunken aie! aie! aie! je lui transmettrais ton message ! bisous
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