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ou comment vivre avec un cutis marmorata...
 
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 Vivre avec une cutis marmorata

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aurélien
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MessageSujet: Vivre avec une cutis marmorata   Lun 29 Déc - 19:53


CUTIS MARMORATA TELANGIECTASIA CONGENITA

Également appelé syndrome de van Lohuizen, d’après la pédiatre hollandaise qui la première a décrit ce syndrome en 1922,
il s’agit en réalité d’une malformation vasculaire réticulée et non d’un véritable livedo.
En effet, cliniquement, il s’agit d’un érythème télangiectasique et phlébectasique agencé de manière réticulée (et non d’un érythème
ou d’une érythrocyanose comme le vrai livedo), présent dès la naissance ou survenant dans les trois premiers mois de la vie.
Souvent, les lésions sont focalement atrophiques, érosives ou ulcérées. Pour cette raison, le diagnostic différentiel avec le livedo
physiologique néonatal, très fréquent, est simple.
La cutis marmorata telangiectasia peut être généralisée, mais touche surtout les membres.
Il est important de ne pas méconnaître ce diagnostic en raison des nombreuses anomalies extracutanées qui lui sont associées.
Presque tous les organes peuvent être concernés par ce syndrome, les anomalies les plus fréquentes étant des malformations
squelettiques (dystrophies des membres), neurologiques (épilepsie, oligophrénie) et oculaires (glaucome).
Le diagnostic précoce du glaucome, en particulier, permet d’éviter des séquelles permanentes. De fait, ce diagnostic implique,
d’une part, une certaine réserve sur le pronostic et, d’autre part, une prise en charge multidisciplinaire de ces enfants par
le dermatologue, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ophtalmologiste et l’orthopédiste. La survenue parfois retardée des atteintes
extracutanées justifie un suivi pédiatrique prolongé.


Voilà la définition de la maladie dont je suis atteint.
C'est une maladie génétique dite orpheline parce que très rare (j'étais le 73ème cas dans le monde à ma naissance).
J'ai 13 ans aujourd'hui.
A ma naissance on ne donnait pas de nom a cette maladie. Il a fallu 3 jours au service de néonatalogie de la Timone
pour avoir un diagnostic venant...des États-Unis.
En résumé, mon corps, hormis mes bras et une partie de mon visage était recouvert de ces "tâches" de couleurs rouges, violacées et noires.
La pédiatre qui m'a suivi dans mon transfert sur la Timone, m'avait fait une injection dans la malléole afin de sauver ma jambe. malléole
qui s'est ouverte a cause de ma peau nécrosée .
Il s'en ait fallu de peu pour qu'on ampute ma jambe (je passe sur ça)
Personne ne connaissant ma maladie, c'est finalement au bout de 18 mois que maman aidée de ma Pédiatre, a finalement trouvé
un Professeur sur Poitiers que l'on est allé consulter sur Paris par la suite, une fois par an.
Je crois que je ne lui dirai jamais assez merci à mon Professeur...Je lui en ait dit des merci quand je le voyais, mais pas assez car
dorénavant je ne peux plus lui dire. Il vient de décéder et aucun des ses élèves a assuré sa relève. On est actuellement dans le flou
le plus total et mon Professeur me manque terriblement. Je me souviendrai de ses derniers mots qu'il ma dit lorsque je lui disait
que je l'admirai. Il m'avait répondu " Moi aussi je t'admire mon petit bonhomme et ta maman peut être fier de toi".

Donc à 18 mois, j'ai pu commencer un traitement : des séances de laser à colorants pulsés.
Ces lasers sont faits sous anesthésies générales et on m'administre de la morphine au réveil car les brûlures du laser sur mon corps,
sont pénibles à supporter. J'ai effectué 22 séances et je peux garantir que l'état de ma peau s'est nettement améliorée.

Vivre au quotidien avec ma maladie est devenu plus facile.
Sauf que je n'ai jamais pratiqué de sport collectif (a cause des risques de chocs et de chutes qui pourraient ouvrir des parties nécrosées
de mon corps et ce serait galère pour cicatriser).
Je fais quand même quelques paniers de basket, du ski et je pratique la plongée sous marine en bouteille dans un club. Je fais aussi
du badminton depuis cette année.

Un peu plus facile car maintenant les mots méchants que certains de mes "copains" m'ont dit quand j'étais plus petit et disent
mais c'est très rare, maintenant, je ne les entend plus.
Je deviens sourd si je me fais traiter de dalmatien, de corps comme des plumes de canard.....
Je les plains, car malgré mes explications, ils ont rien compris. Ils n'ont rien compris à la vie !

Plus facile depuis que j'ai compris que cette p....n de maladie, il fallait qu'elle devienne mon amie pour vivre avec et puis,
c'est ainsi. Il y a tellement d'enfants dont la maladie est plus terrible que la mienne.

"A cœur vaillant, rien d'impossible" : on trouve toujours des solutions à nos problèmes.

J'ai une rêve : pouvoir enfin rencontrer une personne comme "moi"...
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Lun 29 Déc - 22:03

Nom d'un ptit bonhomme !
Ca fait vraiment du bien de te lire mon ptit gars, ca remet à leur place nos soucis du quotidien qui ont tendance à nous boucher la vue et les oreilles au point de nous faire prendre pour le centre du monde et à nous faire nous comporter comme des enfants gatés.

Merci à toi pour les explications sur ta vie quotidienne de jeune garçon quand même sacrément perturbée par cette sal---rie tellement injuste.
La maturité malheureusement trop précoce avec laquelle tu abordes ta maladie fait que je me demande qui entre toi et moi est l'adulte ?

Merci à toi pour ton dynamisme et ta volonté d'être résolument tourné vers l'avenir.

Merci à toi pour ton ouverture aux autres et le pardon que tu sais donner aux ignorants plus bêtes que méchants.

Merci aussi à tous ceux et celles, proches, médecins, etc. qui t'ont aidé à devenir ce que tu es aujourd'hui. Comme ton professeur le disait " Ils peuvent être fiers de toi " et je peux te promettre que ceux d'entre eux que je connais le sont sans réserves

Tu sais, ton Pan comme tu aimes m'appeler, a aussi un rêve a exaucer impérativement : pouvoir t'aider à réaliser le tien.
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aurélien
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Lun 29 Déc - 22:47

Merci mon Pan.....
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Mar 30 Déc - 20:51

Respect Total Bonhomme avec un B, je me sens petit à tes côtés...
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MessageSujet: Tu est un battant   Sam 17 Jan - 15:18

Je suis toujours étonnée de l'endurance des enfants (petits et grands), ta vie tu la vie avec le sourire alors que tu as une souffrance continue. J'espère que tu trouvera un nouveau professeur qui pourra prendre le relais de l'ancien qui avait l'air exceptionnel.

quand je te lis je retrouve le combat de mon fils, sauf que pour lui la souffrance n'est plus, là où il se trouve c'est la paix éternel. Mais je continue de me battre pour cette maladie et pour qu'un jour quelqu'un trouve une réponse aux attentes de tous les malades.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Sam 17 Jan - 22:33

c'est pas toujours facile
mais j'ai la chance d'être la et d'avoir une maman qui se bat pour trouver des solutions....
on va aller voir un professeur sur Montpellier au mois de mars
j'espère qu'il prendra le relais mais je sais dans mon cœur qu'il ne
sera jamais comme mon professeur Larregue
Bisous gallye
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 22 Jan - 0:30

Kiiiiikou Bou, inscrit depuis 3 mn je passe te faire de gros Bizous, a bientot.
Bernard
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 22 Jan - 14:06

Merci Zozio cheers
Gros bisous à toi aussi et passes nous voir ici quand tu veux
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 22 Jan - 22:05

biz Babou
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 5 Fév - 22:24


Je veux simplement vous dire que ca y est..
Ca y est....on est référencé sur Google concernant le maladie d Aurélien.
Si on tape "cutis mamorata", le lien de notre forum (en seconde page ou
en première, c'est selon la magie du net !) apparait ce qui nous a valu deux connexions
du Canada et une du Maroc.
Quelle émotion quand j'ai vu apparaitre les quatre jolis prénoms qui constituent
le nom de notre forum.
Je vous fais à tous de très très gros bisous et vous dit encore une fois merci...
merci d'être là... ``

ici

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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 5 Fév - 22:42

cheers B R A V O, c'est une première victoire.
F E L I C I T A T I O N S pour ta volonté, ta ténacité et ta hargne.

Comme quoi il n'y a pas besoin d'être très nombreux pour gagner. La qualité et la sincérité font au bout du compte bien plus que la quantité.
J'espère bien cependant que ce positionnement va nous permettre de découvrir de nouveaux membres passionnés et passionnants.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Jeu 5 Fév - 22:47

Merci mon Pan mais sans toi et Geneviève, on en serait pas là.... Sad

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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Ven 6 Fév - 9:15

R E S P E C T cOcO Wink
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Ven 6 Fév - 16:28

Bravo, à toi et bientôt de nouvelles rencontres
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Ven 6 Fév - 22:35


Merci ma Thérésa mais on y est tous pour quelque chose et sans vous, on en serait pas là.
Aujourd'hui on a une connexion de Belgqiue (Berlare) et une des States (Smithfield).
J'espère aussi qu'on aura de très belles rencontres sunny

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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Sam 7 Fév - 14:47

Je rajoute l'Autruche Autriche aujourd'hui avec Vienne geek

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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Lun 9 Mar - 13:01

J'ai remarqué que la "cutis marmorata" avait été recherché via google et qu'une personne venant de "Tassin-la-demi-lune" passait nous voir quotidiennement sur le forum.
J'aimerai, très sincèrement, si vous me lisez, que vous puissiez entrer en contact avec moi, soit par l'intermédiaire du forum en vous y inscrivant, soit par ma messagerie personnelle qui est la suivante : bergercorinne@neuf.fr
D'avance, merci...

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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Mar 10 Mar - 16:34

Tu as eu des news Coco ?
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MessageSujet: Re: Vivre avec une cutis marmorata   Mar 1 Sep - 21:26


Pas de news et le temps a passé....
Par contre, mais très rarement, une recherche google apparait sur le cutis et une connexion sur le forum arrive via cette recherche..
J'espère que l'on pourra un jour ou l'autre entrer en contact avec des patients.
En attendant, on attend le 12 novembre pour notre rendez-vous à Montpellier

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